• Einbruch

    Letzte Woche war auf gut deutsch scheisse….

    Nach dem ersten Bestrahlungstermin meinte der Arzt, die Lunge müsse punktiert werden, da das sonst mit der Bestrahlung schwierig wird. Zum Glück aber nur die linke Seite, die rechte war kaum voll. Naja, immerhin etwas.

    Also, Dienstag Nachmittag wieder die Nadel hinten am Rücken zwischen den Rippen reingestochen bekommen und dann dauerte das recht lange bis der Liter draussen war (und wenn dann der Schlauch hin und her bewegt wird, fühlt sich das wie weitere Stiche an…. arghhhh….)

    Mittwoch dann 2 Bestrahlungstermine, zwischendrin zur Elekrohyperthermie.

    Den ganzen Tag war mir latent schlecht, was am Donnerstag so weiter ging.

    Am Abend hatte ich den vollen Heulanfall. Dieses Schlechtsein, dann Bedenken wegen der Bestrahlung - was passiert da mit meinem Körper?-, Erschöpfung von dem ganzen hin-und-her-gefahre, Angst, Enttäuschung (ich hatte die Idee gehabt, meine Nichte in Amsterdam zu besuchen, da ich Ostern nicht allein sein wollte. Aber in dem Zustand konnte ich mir eine 6-stündige Zugfahrt nicht vorstellen…..), das war mir gerade alles zuviel….. zum Glück hatte eine Freundin Zeit zum telefonieren, da kam ich wieder etwas runter.

    Ich war aber auch am Donnerstag morgen noch ziemlich „heulerig“ drauf. Immer wieder musste ich meine Tränen zurückhalten. Und als dann der Arzt für die IPC in meiner Vene „herumstocherte“(die ist schon ziemlich vernarbt), konnte ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten. In dem Moment war mir alles zuviel…..

    Dieses ständige gepickse, gesteche, dann die Übelkeit….. keiner der für mich da ist und mir Händchen hält, alles immer alleine durchstehen müssen, immer stark sein müssen, damit es weitergeht…….ich kann nicht mehr……

    Gut, dass ich dann Nachmittags einen Termin bei Dr.Weber hatte. Da ging es gleich so weiter mit dem Heulen. Tat aber auch gut, alles mal rauszulassen.

    Am Freitag vormittag war mir noch etwas schummerig, ab Nachmittag ging es mir aber bedeutend besser.

    Der Arzt meinte die Übelkeit liegt daran, dass jetzt Zellen absterben und da ist der Körper sehr beschäftigt und das kann sich in Übelkeit äussern.

    Das restliche lange Wochenende ging es mir dann gut. Ich konnte raus, die Sonne genießen und mich auch verabreden, so dass ich nicht die ganze Zeit alleine war.

    Ohhh, das tat gut, keine Behandlungen zu haben, kein Terminstress…. konnte mich gut erholen.

  • Bestrahlung, Lunge,...

    Letzte Woche fand keine Chemo statt, da die Leokozyten unter 3 waren. Dafür wurde am Donnerstag mal wieder die Lunge punktiert…..(diesmal wieder rechts, da sieht es wohl noch besser aus mit den „Kammern“)

    Heute wurde nochmal ein Ultraschall gemacht, die linke Seite ist wieder ziemlich voll, die rechte Seite aber auch schon wieder etwas.

    Als ich dann total frustriert der Sprechstundenhilfe davon erzählte als ich bei der Elekrohyperthermie lag, sagte sie: hat Ihnen der Doktor nicht gesagt, dass die Bestrahlung das auch begünstigen kann. Und das man die Bestrahlungsergebnisse erst die Wochen danach merkt…. hmmm, nöö….

    Ok, das hört sich dann ja wirklich anders an. Ich dachte die ganze Zeit, jetzt hilft noch nicht mal die Bestrahlung….

    Wie war das mit der Geduld?!!!

  • immer wieder

    Ich hatte ja sehr gehofft, dass der Pleuraspalt jetzt endlich leer bleibt…..

    Seit Donnerstag läuft es aber wieder voll. Wieder beide Seiten….

    Arghhh…..

    Dr. Brockmann meinte, dass er aber trotzdem erstmal abwarten würde. Was ganz in meinem Sinne ist. Der Pleuraspalt ist noch nicht richtig voll, also noch ganz gut auszuhalten.  

    Ausserdem meinte er, da könnte man nicht mehr allzu oft punktieren, da sich schon „Kammern“ bilden, was nicht gut ist.

    Jetzt steht wohl doch diese Pleurodese im Raum. Da würde Talkum in den Spalt gegeben werden, um das Rippen- und das Lungenfell zu verkleben, damit sich keine Flüssigkeit mehr bilden kann…..

    Mir ist das Ganze aber nicht geheuer. Und ich hoffe wirklich sehr, dass ich da darumherum komme. Noch blöder hört sich allerdings ein eingenähter Drainageschlauch an. (das will ich mir nun gar nicht vorstellen)

    Am Donnerstag habe ich wieder eine IPC bekommen.

    Vielleicht habe ich ja Glück und das schlägt jetzt in der Kombi mit der Bestrahlung doch an!



  • Lunge... immer wieder

    Kaum zu glauben, aber ich habe tatsächlich meinen Arbeitsmarathon geschafft!

    Das hätte ich vorher nicht wirklich gedacht, dass ich das durchhalte. Ich hatte aber Glück. dass die letzte Woche recht easy war, d.h. die Arbeit an sich war nicht anstrengend, ich konnte mich viel hinsetzen und hatte früh Feierabend.

    Jetzt kann ich mich erstmal voll und ganz auf die Therapie konzentrieren. Für irgendetwas anderes bleibt auch nicht viel Zeit.

    5 Tage die Woche (ausser Feiertage) bekomme ich 2x Bestrahlung und Elekrohyperthermie, mit einer IPC in der Woche. Puh, was ein Programm….

    Nachdem ja am 1. und 2.4. die Lunge punktiert worden war, ging es mir, was Luft und Kondition anging, viel besser. Mir war zwar ab und an etwas schwindelig, aber ich war fitter. Ganz extrem habe ich das bei meiner täglichen Atemübung gemerkt. Ich mache seit Wochen jeden morgen die „Wim-Hof-Atmung“ (https://youtu.be/nzCaZQqAs9I), in der Hoffnung, dass das meiner Lunge und auch der Sauerstoffaufnahme was bringt.

    Das geht mit „leerer“Lunge bzw Pleuraspalt viel besser!

    In der ersten Aprilwoche wurde keine Chemo gemacht, da die Leukozyten nur bei 3,2 waren. Dr.Brockmann meinte, er möchte nichts riskieren, da ja während der Bestrahlung dann eine spezielle Mischung an Chemo gegeben werden soll, und das nicht ginge, wenn die Leukozyten zu niedrig sind.

    Letzte Woche gab es dann wieder eine IPC, die ich schon gemerkt habe. Unwohlsein, Schlappheit,...was aber auch daran liegen kann, weil die Lunge wieder voller ist. Meine grosse Hoffnung, dass sie jetzt länger leer bleibt, hat sich leider nicht bestätigt. Die Bestrahlung hat sich um einen Tag nach hinten verschoben und geht nun morgen los. Da muss man dann sehen, ob das auch mit der „vollen“ Lunge geht.

    Ich hoffe sehr, dass das zum Anfang erstmal geht. Und dass dann schnell eine Verbesserung eintritt. Möchte nicht nochmal punktiert werden….



  • Juchuu und puh.....

    Juchuu und puh…..

    Juchuu, weil ich gestern erfahren habe, dass beide Tumormarker zurückgegangen sind!!!! Yeah, das ist ein gutes Zeichen und baut mich gerade sehr auf!

    Zuversicht und Hoffnung werden grösser und es bestätigt mich, dass ich auf dem richtigen Weg bin!

    Puh, weil mir gestern und heute die Lunge punktiert wurde. Ich hatte heute den Vorstellungstermin bei der Radiologie und dafür sollte die Lunge möglichst leer sein.

    Jetzt muss ich gucken, ob sie frei bleibt, ansonsten muss kurz vor Bestrahlungsbeginn (15.4.) nochmal punktiert werden. Was ich ehrlich gesagt nicht hoffe.

    Gestern musste der Arzt zweimal mit der Nadel rein, weil es beim ersten Mal nicht geklappt hat. Dabei ist mir dann voll der Kreislauf runter gegangen. Mein Körper mag das einfach nicht, so als hätte er sich das gemerkt wie schrecklich das beim ersten Mal war….und reagiert dann jedes Mal wieder.

    Heute klappte es zum Glück beim ersten Mal. Aber angenehm ist trotzdem was anderes.

    Auf der anderen Seite ist es ganz herrlich wieder mehr Luft zu bekommen! Ich habe zwar noch etwas Schmerzen in der Lunge (sie muss sich erst wieder an die Ausdehnung gewöhnen), das dürfte aber morgen weg sein.

  • Viel los

    Hatte die letzten 2 Wochen keine Lust und keine Kapazitäten etwas zu schreiben.

    Habe ausgerechnet zur Zeit sehr viele Jobs, die ich gerne noch irgendwie schaffen würde. Mein Arzt unterstützt mich da zum Glück sehr. Mental gesehen tut das auch sehr gut! Was für eine Ablenkung!

    Komme aber schon an meine Grenzen. Zumal ich dann ja noch meine 3x wöchentlich stattfindenden Behandlungen zeitlich unterbringen muss.

    Nach den fünf vergangenen Wochentagen war ich am Freitag fix und fertig. Geschwollene schmerzende Beine - na toll, jetzt melden sich die Lypmhe auch noch- und einfach insgesamt k
    Liegt auch daran, dass die Lunge wieder recht voll ist

    Sie ist seit den letzten 2 Wochen nicht mehr punktiert worden, was ich mittlerweile aber schon ganz schön merke. Ich denke/ hoffe, dass ich morgen punktiert werde.

    Es ging letzte Woche einfach zeitlich nicht, einerseits bei mir wegen der Arbeit (ich kann ja nicht morgens zur Punktion und dann zum Arbeiten gehen), andererseits war der Arzt ab Mittwoch nicht da.

    Aber immerhin habe ich die Hälfte der arbeitsreichen Zeit überstanden. War auch nicht selbstverständlich. (Ich kann ja eigentlich immer nur von Tag zu Tag schauen. Was macht die Lunge, was merke ich von der Chemo, was macht der Kreislauf und so weiter)

    Die letzten beiden niedrigdosierten Chemos habe ich die nächsten Tage nicht so gemerkt wie nach der ersten. Vielleicht liegt es an dem Dronabinol das ich seitdem einnehme!?

    Dronabinol ist sozusagen ärztlich verschriebenes Cannabis in Tropfenform. Und soll u.a. auch bei Übelkeit helfen.

    Was mir schon Sorgen/Gedanken/Angst macht, dass ich bisher überhaupt keine Verbesserung an meinem Zustand merke, bzw. eher das Gegenteil (Lunge füllt sich immer mehr). Hmmm, liegt das jetzt daran, dass es mit der niedrigdosierten Chemo viel langsamer geht? Oder hilft das jetzt alles gar nichts?

    Morgen erfahre ich wahrscheinlich den neuen Tumormarkerwert…...hoffentlich ist er runtergegangen!

    Ich merke immer wieder, dass ich mich in diese Gedanken nicht reinsteigern darf, sonst wird es immer schlimmer….

    Und: es ist nur ein Gedanke, es ist nur ein Gedanke,....

    Ich versuche mir immer wieder postitive Gedanken zu machen und sie auch „in den Körper schicken“ (Dispenza-„Meditation“).

    Ich hatte eine erstaunliche Sitzung bei meinem Psychoonkologen.

    Ich sagte ihm , dass ich eine Scheiss-Angst hab, die mich fertig macht,

    Da fragte er mich, vor was ich Angst habe.

    Angst, es nicht zu schaffen.

    Er fragte mich, wann in meinem Leben hätte ich das erste Mal das Gefühl gehabt, es nicht zu schaffen.

    Nach wenigen Sekunden war mir klar: bei meiner Geburt. Ich konnte es richtig fühlen.

    (ich hatte bei der Geburt die Nabelschnur 2 mal um den Hals und es war wohl recht knapp gewesen nach Erzählungen meiner Mutter)

    Wenn man jetzt nach Bruce Lipton oder anderen Epigenetikern geht, sind demnach meine Zellen sozusagen seit meiner Geburt mit „ich schaffe es nicht“ programmiert. hmmm…. das gibt mir zu denken…..

    Ob da jetzt etwas dran sein mag oder nicht, ich drehe das Ganze jetzt um und

    „programmiere“ mich mit „ich schaffe das“  (und jetzt erst recht!!!)

    Und wenn sich die Übung gut anfühlt dann kann sie so verkehrt nicht sein!

  • IPC

    Nachdem die letzten Tage nicht so schön waren, geht es heute etwas besser.

    Hatte am Donnerstag die erste Dosis Chemo bekommen. Und zwar eine Insulin-potenzierte-Chemo (IPC) in Kombination mit Elektrohyperthermie.

    Insulinpotenzierung heisst:

    „Da Tumorzellen wegen ihres Glykolysestoffwechsels zur Energiegewinnung eine in aller Regel deutlich höhere Anzahl von Insulinrezeptoren besitzen als normale Körperzellen, bedeutet eine kurzzeitige intravenös verursachte Insulinerhöhung mit einem schnell wirkenden Insulin (rapid Insulin 3 i.E.) eine „Öffnung“ der Krebszellen zum Glucose-Einstrom. Dabei sollen auch andere Medikamente wie z.B. Zytostatika vermehrt eingeschleust werden, was dann ihre antitumorale Wirkung nochmals im Behandlungsbereich deutlich verstärken würde, wenn man diese Medikamente mit der Elektrohyperthermie und/oder Strahlentherapie simultan kombiniert.“

    Zum einen war mir jetzt die letzten Tage die ganze Zeit sehr flau im Magen, dann habe ich noch erfahren, dass 2 Tumormarker recht erhöht sind (nicht so extrem wie im Dezember 2016, aber trotzdem viel zu hoch). Mein Brustkorb schmerzte, ich hatte das Gefühl die Lunge läuft wieder zu….. somit kam doch die Angst wieder schwer daher.

    Urghhh, danach war ich ganz schön fertig. Die Wärme, die Insulinschwankungen….

    war froh, als ich wieder zuhause war.

    Heute ist das flaue Gefühl endlich besser und ich habe das Gefühl, ich bekomme wieder mehr Luft (juchuu, das würde heissen, dass die Chemo wirkt! Ich hatte doch sehr Angst, dass die Mittel nicht wirken könnten….)

  • PET-CT

    Gestern war also das PET-CT.

    („Bei der PET-CT handelst es sich um eines der modernsten bildgebenden Verfahren in der Tumordiagnostik. Dabei kommt zum einen die PET (Positronen-Emissions-Tomographie) zur Darstellung des Tumorstoffwechsels zum Einsatz, zum anderen die CT (Computertomographie, hier nur als „Niedrig-Dosis-CT“) zur räumlichen Lokalisation. Die Kombination beider Verfahren in einem Untersuchungsgang erlaubt eine exakte Lokalisation bösartiger Tumore, wie es mit anderen Verfahren nicht möglich ist. Es wird eine Spur radioaktiv markierter Traubenzucker injiziert, der sich in stoffwechselaktivem Gewebe anreichert“)

    Seit dem Termin am Donnerstag bei Dr.Brockmann und noch einem guten Termin bei meinem Psychoonkologen Dr.Weber ging es mir psychisch die letzten Tage um einiges besser.(ich hatte ihn u.a. gefragt, ob das denn so endgültig ist mit der Aussage, dass, wenn man ein Rezidiv hat, dass es keine Chance mehr auf Heilung gibt, sagte er, „so einen Gedanken streichen Sie ganz schnell aus Ihrem Kopf, es gibt immer die Chance auf Heilung!“

    Zudem machte er mir zusätzlich Hoffnung, da er erzählte, dass eine Patientin von ihm, deren Tumor hormonrezeptorpositiv war, „nur“ mit Tamoxifen schon seit Jahren ohne weiteres Rezidiv gut zurecht kommt. Da mein Tumor nicht darauf getestet wurde, könnte das bei „gutem Befund“ auch noch eine gute Alternative sein!

    Dr.Brockmann sagte mir, da müsste der Tumor nicht extra nachgetestet werden, das würde das Liquid Biopsy auch zeigen)

    Als ich dann aber nach dem CT ins Behandlungszimmer gerufen wurde, konnte ich die Tränen nicht mehr zurückhalten. Ich hatte einfach so eine grosse Angst, dass das Ergebnis ganz furchtbar ist.

    Die gute Nachricht war dann, dass Organe wie Leber, Niere etc frei sind.

    Was nicht gut ist, dass im Brustbereich auch ein paar Lymphknoten befallen sind. Um da ein Ausbreiten zu verhindern, meinte Dr. Brockmann, dass er das bestrahlen lassen würde. Das würde bedeuten 3-4 Wochen lang, jeden Tag 2x zur Bestrahlung fahren zu müssen…..  Irgendwie bleibt mir aber auch nix erspart.

    Das wird jetzt aber erst in ca 3 oder 4 Wochen losgehen, da ich vorher noch ein paar Jobs habe, die ich unbedingt machen möchte.

    Heute Nachmittag wurde dann nochmal die Lunge punktiert. Puh, war ich nervös, da Dr.Brockmann mir schon vorher erzählt hatte, dass er das ohne Narkose macht.

    Aber ich muss ihm rechtgeben: allein die Narkosespritzen zwischen den Rippen sind so unangenehm, da kann man gleich mit der Nadel reingehen, das macht keinen Unterschied. Jetzt habe ich wieder mehr Puste!

  • Hoffnungsschimmer

    Yeah, mir geht es wieder besser!

    Hatte heute einen zuversichtlichen Arzttermin bei Dr. Brockmann.

    Er arbeitet mit Elekrohyperthermie (das ist eine spezielle Wärmebehandlung-Tumorzellen mögen keine Hitze- mit elektrischen Hochfrequenzfeldern) und niedrigdosierten Chemos.

    Ausserdem kennt er diese Tests, die ich machen lassen wollte. Er arbeitet sehr eng mit Metavektum zusammen, das ist ein Labor in Hamburg, und hier heisst das

    Liquid Biopsy. Da kann man anhand des Blutes die unterschiedlichsten Zytostatika und aber auch andere Sustanzen in ihrer Wirksamkeit auf die Zellen testen.

    Das macht für mich absolut Sinn.

    Was er mir noch erklärte, dass das Carboplatin (die Chemo, die das Krankenhaus mit mir machen würde) zwar schnelle Erfolge aufweist, aber die Abstände, in der die Krebszellen wiederkommen meistens immer kürzer werden und die Zellen aggressiver bzw. resistenter. Puhhh, das hört sich nicht gerade hoffnungsvoll an….

    Aber alles in allem habe ich bei dem Arzt ein gutes Gefühl!!! Er scheint genau zu wissen  was er tut und flexibler im Sinne des Medikamenteneinsatzes bzw aller Methoden zu sein.

    Und, was für mich auch nicht ganz unwichtig ist, dass er sagte, dass die Nebenwirkungen der Niedrig-chemo sehr gering sind, und ich in seinen Augen auch arbeiten gehen kann. Wow, das wäre natürlich grossartig. Dann könnte ich ja doch noch „am Leben teilnehmen“ und wäre nicht wieder für 6 Monate weggebeamt…..

    Danach hatte ich ja den Termin im Krankenhaus und da hiess es, die Empfehlung der Tumorkonferenz sei, 6x Chemo mit Carboplatin und danach würden sie mich gerne in eine Studie für das Mittel Oliparib nehmen, mit dem bisher gute Erfolge erzielt worden seien und angeblich wenig Nebenwirkungen hätte.

    Auf meine Info, dass ich gerne einen Wirksamkeitstest machen möchte, ging die Konferenz gar nicht ein.

    Und der Tumormarker wurde auch vergessen zu bestimmen (Arghhh…. wahrscheinlich weil ich wegen der Lunge bei den Internisten war und die das nicht auf dem Zettel haben….ist jetzt meine Vermutung, denn ich hatte bei der Aufnahme beim Blutabnehmen extra noch darauf hingewiesen, das bitte mitzumachen.)

    Mein Bauchgefühl sagt mir eindeutig diese Variante mit der Niedrig_chemo zu machen. Ich habe zu dem Arzt und den Möglichkeiten, die er bietet, einfach mehr Vertrauen und es fühlt sich stimmiger für mich an!

    Das baut mich gerade echt auf. Ein Hoffnungsschimmer!

    Und so soll es jetzt weitergehen:

    Am Montag habe ich ein PET-CT. Damit kann man wohl bösartige Tumore/Zellen exakt lokalisieren.

    Dienstag oder Mittwoch soll auch schon die Hyperthermie starten.

    Zudem warte ich auf den Tumormarker und die Ergebnisse des Liquid Biopsy.

    Ich hoffe jetzt einfach so sehr, dass die Ergebnisse nicht allzu schlimm sind und meine Hoffnung und Zuversicht, die langsam wiederkommen, nicht sofort wieder einen Rückschlag kriegen!!!

  • Verzweiflung

    Habe heute fast den ganzen Tag mit recherchieren, telefonieren etc verbracht.

    Welche Wirksamkeitstests gibt es, wird da etwas von der Krankenkasse übernommen, etc….

    Eine Infoquelle war die Biologische Krebsabwehr (da gibt es ein PDF zumThema), dann hatte mir Dr.Weber die Seite maintrac.de genannt.

    Dann die verzweifelte Frage, welcher Arzt kennt sich damit aus, wie finde ich den, wie mache ich das alles……

    Panik, Angst, Verzweiflung…..

    Zum Glück kam nachmittags eine Freundin vorbei und hat mich wieder etwas aufbauen können.